TRENUTNO V ETRU
POSLUŠAJ V ŽIVO
GLEJ V ŽIVO
SPORED

17:17

VINO SLADKO

BURYANA

17:12

ADIO BELLA

JASNA ZLOKIC

17:08

SVI PJEVAJU, JA NE CUJEM

MISO KOVAC

16:57

TEBI U INAT

NIVES CELZIJUS & TARAPANA BAND

16:54

DANI I GODINE

NINA BADRIC

16:50

MORNAREVA PISMA

DUSKO LOKIN

16:46

DUSA OD PAPIRA

JOLE

16:39

MOJA GENERACIJA

VILI RESNIK & EROSI

16:38

HAVANA

NINA DONELLI

16:34

LASTAVICA

NEDA UKRADEN

06. 10. 2025 12:05 | prm

Aktualovci za Loro – Lora za otroke

Mala Lora je živahna deklica z iskrivim nasmehom, ki osvoji vsakogar, ki jo spozna.

Lora je z mamico in očkom obiskala Aktualov studio. Pošlji LORA5 ali LORA10 na 1919 Foto: Sašo Švigelj / Sviglo Production

Čeprav se je njena življenjska pot že zgodaj zapletla, verjamemo, da lahko skupaj naredimo nekaj izjemnega.

Lora se je rodila zdrava, a tik pred drugim rojstnim dnem so ji zdravniki postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B – redka genetska bolezen, ki vpliva na razvoj otrok.

Za Loro je genska terapija edina možnost, da zaživi bolj polno in samostojno življenje.

Da bi to postala resničnost, njena starša Rebeka Marolt in Jernej Blatnik skupaj s številnimi podporniki zbirata sredstva za razvoj zdravila, ki stane 1 milijon evrov.

Pri tej pomembni misiji pomagamo tudi Aktualovci, v sodelovanju s Palčico Pomagalčico. Skupaj zbiramo sredstva ne le za Loro, ampak tudi za vse otroke po svetu, ki jih prizadene ta redka bolezen.

 Kako lahko pomagate?

Pošljite LORA5 ali LORA10 na številko 1919 ➡ Donacije: Palčica Pomagalčica, namen: LORA

Vsak prispevek šteje.

 Lorina družina vsak dan bije posebno bitko

“Naše vsakdanje življenje je en velik izziv. Zvečer, ko gre Lora spat, se najin večer nadaljuje za računalnikom. Ves čas iščeva nove ideje, kako bi lahko zbirali sredstva za razvoj zdravila,” pove Lorina mama Rebeka.

Lorin oče Jernej dodaja: “Otroci s tem sindromom nikoli ne govorijo. Imajo težave z mišicami, hojo, koordinacijo, zaostanek v razvoju, težave s srcem, pogosto tudi epilepsijo. Z zbranimi sredstvi bomo razvili gensko terapijo ne le za Loro, ampak tudi za druge slovenske otroke in otroke po svetu.”

Iskrena zahvala vsem, ki pomagate

“Iz srca bi se rada zahvalila za vso podporo, ki ste nam jo doslej namenili za najino hčerko Loro, ki nama pomeni vse na svetu. Predvsem pa bi se rada zahvalila celotni ekipi Aktuala, ki nas podpira že od začetka in nam pomaga, da bomo s skupnimi močmi prišli do cilja,” pravi Lorina mama Rebeka.

 Skupaj lahko dosežemo nemogoče. Aktualovci za Loro – Lora za otroke.