TRENUTNO V ETRU
POSLUŠAJ V ŽIVO
GLEJ V ŽIVO
SPORED

23:31

POJDI Z MENOJ V TOPLICE

MI 2

23:27

AKO MI SE NE SPAVA

UCITELJICE & TARAPANA BAND

23:24

DJEVOJACKO VECE

MAJA SUPUT

23:20

EIN STERN

DJ OETZI & NIK P

23:16

MUZIKA NA STRUJU

BAJAGA

23:13

U RITMU LJUBAVI

COLONIA

23:10

ZELENA DEZELA (DJT BY DNE RMX)

VICTORY

23:06

MAJICA

LANA JURCEVIC

23:03

BOOM BOOM BOOM

VENGABOYS

22:59

SEDAM SUZA

DARKO DOMIJAN

11. 02. 2025 15:04 | RA

Dan dražb za Matica

Pomagajmo zbrati še zadnjih 800.000 € in 8-letnemu Maticu vrnimo otroštvo

Pomagajmo 8-letnemu Maticu do nujno potrebnega zdravljenja Foto: Društvo Viljem Julijan

V zadnjem času ste zagotovo že zasledili dobrodelno akcijo »Zdravilo za Matica«, s katero se vneto zbirajo sredstva za zdravljenje uničujoče genetske bolezni – Duchenove mišične distrofije, ki so jo sedaj 8-letnemu Maticu iz Škofje Loke odkrili že pri vsega 11 mesecih.

Duchenova mišična distrofija je živčno-mišična bolezen, za katero je značilna hitro napredujoča mišična šibkost in izguba mišične mase. Pojavi se že v zgodnjem otroštvu, otroci s to kruto boleznijo pa so do 12 leta prikovani na invalidski voziček. Povprečna življenjska doba obolelih je zgolj 28 let.

Zdravila za Duchenovo mišično distrofijo še do nedavnega ni bilo, za bolnike pa sedaj obstaja upanje. V ZDA so namreč razvili prvo gensko zdravljenje z revolucionarnim zdravilom ELEVIDYS, ki bi lahko upočasnilo ali celo ustavilo napredovanje Matičeve bolezni. Cena celotnega zdravljenja znaša vrtoglavih 3,2 milijona evrov, zato sta se Matičeva starša za pomoč obrnila k Slovencem in Slovenkam, ki ste zopet dokazali, da imate srca na pravem mestu.

Skupaj z vsemi prihranki in posojili sta potrebovala še 2,2 milijona evrov, od tega zneska pa smo do sedaj zbrali že kar 1.400.000 €! Matic tako za nujno potrebno zdravljenje potrebuje še 800.000 € in verjamemo, da nam bo skupaj uspelo!

Picture1.jpg
Matic za zdravljenje potrebuje še 800.000 €
Društvo Viljem Julijan

Dan dražb

V prvi polovici marca se bo v sklopu akcije odvil Dan dražb, ki bo potekal na Facebook strani dobrodelne akcije Zdravilo za Matica. Na dražbi bodo na voljo zanimivi športni in umetniški predmeti, ki so jih darovali podporniki akcije. V dražbi boste lahko sodelovali kar v komentarjih pod objavami dražbenih predmetov, predmet pa bo po 24 urah postal lastnina najvišjega ponudnika. Celoten izkupiček z dražb bo namenjen Maticu in njegovi družini, zbiranje pa poteka preko društva Viljem Julijan.

Donacije za Matica lahko nakažete na TRR Društva Viljem Julijan:

TRR: SI56 0400 0028 1688 717

Sklic: SI00 444777

Namen: »Za Matica«

SWIFT/BIC koda za nakazilo iz tujine: KBMASI2X

Za Matica pa lahko prispevate donacijo tudi preko SMS sporočila, s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919.