Aktual skupaj z Ekipo SN in SŽ Olimpija za Urbana!
Za Urbana Foto: Aktual
Urbanova zgodba, zgodba triletnega dečka, dobiva nova srečna poglavja!
Poleg novega upanja in dobrosrčnosti Aktualovcev, ki vedno znova dokazujemo, da smo pripravljeni pomagati, je Urban dobil še eno darilo- sestrico!
Urbanova družina je srečna tudi zaradi novice, ki so jo prejeli s strani Evropske agencije za zdravila (EMA), od koder so jim sporočili, da če bodo študije potekale uspešno, bo Urban zdravilo prejel v začetku leta 2024! Če nadaljujemo z lepim in dobrim: s finančne plati to pomeni, da bo ( morda ) strošek izdelave zdravila manjši za 500.000 evrov, kar pomeni, da smo že zelo blizu cilja!
Ker je Urban del naše Aktualove družine, del vseh nas, smo mu želeli izpolniti željo... ker rad spremlja športnike, tudi hokejiste, smo se povezali s kolegi iz Ekipe SN ter hokejisti SŽ Olimpija in se dogovorili:
V petek, 4. 11. 2022, bo v Hali Tivoli odigrana hokejska tekma med SŽ Olimpijo in Bemer Pioneers!
Izkupiček vseh prodanih vstopnic prejme naš zlati deček Urban oziroma sklad Palčice pomagalčice in gre za nadaljnji razvoj zdravila za njegov »nagajivi gen«! Vstopnice so že v prodaji po dostopni ceni 5 evrov.
V zgodbah, kot je Urbanova, kjer se ponovno pokaže solidarnost in vrednost življenja, je lepo biti del Aktualove družine!
Kakšno terapijo potrebuje Urban?
Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja.
Urbanova mama Špela ni čakala
Špela, ki je raziskovalka na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, je takoj stopila v stik s strokovnjaki in se odločila, da bi stvari vzela v svoje roke. Tako je poskrbela, da se terapija za Urbana že izdeluje.
Omenjena terapija pa je ključnega pomena zato, ker ne bo pomagala le njenemu sinu, temveč vsem otrokom z omenjenim sindromom CTNNB1. Ker je sindrom zelo redek, v industriji ni interesa za financiranje dragih raziskav. "Naša družina je financirala izdelavo zdravila za eno leto, projekt pa traja dve leti. Poleg tega pa moramo plačati še klinično študijo," je Špela Miroševič pojasnila v svoji objavi, kjer je zaprosila za pomoč.
Hvala vsem, ki pomagate, da z majhno gesto ustvarimo nekaj tako velikega kot je radovedno, brezskrbno in nasmejano otroštvo polno upanja.
