V maju 2013 smo na Radiu Aktual predstavili zgodbo o mali Gaji.

Gaja je dve leti stara deklica, ki zaradi cerebralne paralize ne more samostojno stati oz. hoditi.

Gaja se je rodila s 33. tedni in je imela zaradi nedonošenosti ob rojstvu kar nekaj težav. Ena od njih je bila tudi dihalna stiska, zaradi katere možgani niso dobili dovolj kisika to pa je privedlo do trajnih, nepopravljivih možganskih okvar. Žal so nam zdravniki diagnozo postavili šele pred kratkim in tako smo zamudili dve najpomembnejši leti, ko bi se dalo z vajami zanjo narediti največ. V tem času nismo bili deležni nobenih posebnih obravnav, kljub temu da je Gaja ves čas gibalno močno zaostajala za svojimi vrstniki. V razvojno ambulanto smo bili sprejeti samo dvakrat ter imeli enkrat tedensko po eno uro fizioterapije. Njeno stanje pa se je ves čas samo slabšalo. Ker nam tudi po postavljeni diagnozi ne pripada drugega, kot dvakrat na leto po en teden strnjenih obravnav na Soči ter po ena ura fizioterapije na teden ( kar je absolutno premalo, da bi Gaji preprečili slabšanje stanja, kaj šele da bi se izboljšalo), smo se odločili vzeti stvari v svoje roke.

Poleg tega da sami vsak dan ogromno delamo z njo, smo ji trikrat tedensko priskrbeli privatne ure fizioterapije, z majem pa začne prvi sklop terapij therasuit. Kljub vsemu pa vse te terapije pripomorejo bolj kot ne samo k vzdrževanju trenutnega stanja in čim daljšemu odlaganju trajnih skrajšav mišic ter okvar skeleta (gležnjev, kolen, kolkov in hrbtenice), čemur nato sledi vrsta invazivnih posegov, od vbrizgavanja botulin toksina v telo, do mavčenja nogic in raznih operativnih posegov.

Zato smo iskali neko trajnejšo rešitev, tudi preko naših meja. Našli smo jo v ZDA, kjer že vrsto let opravljajo operacijo t.i. selektivno dorzalno rizotomijo. Ta kirurški poseg, ki poteka na živcih v sami hrbtenjači pacienta, bi Gaji trajno odstranil spastičnost (stalno povečan mišični tonus in šibkost v mišicah) oz. bi jo vsaj zmanjšal na minimum, kar bi posledično pripomoglo k boljši gibljivosti ter navsezadnje tudi k samostojni hoji. S tem posegom bi jo odrešili bolečin, ki jih trpi zaradi spastičnosti, hkrati pa preprečili okvare sklepov, ki jih povzroča krčenje mišic in nepravilno gibanje.

Žal pa se velikokrat vse ustavi pri denarju in tudi nam se je tokrat, saj pride operacija ter vsi stroški povezani z njo zelo veliko denarja. Sama operacija stane 34.000 €, v primeru da bo potrebna še dodatna ortopedska operacija še nadaljnjih 9.000 € , tu so potem še potni stroški - letalska karta do ZDA za 4-člansko družino znaša cca. 3.000 €, enomesečno bivanje v ZDA kolikor je nujno za rehabilitacijo po operaciji, še dodatnih 2.000 €, obvezen kontrolni pregled po štirih mesecih vsaj še 3.000 €. Doma bodo potrebne intenzivne fizioterapije vsaj še eno leto po posegu. Za to bomo morali kupiti posebne vadbene naprave, kar spet nanese zajeten kupček denarja. Po grobi oceni bodo stroški vsega naštetega okrog 60.000€.

Kot vsi starši, tudi midva želiva za najino hčerko najboljše. V našem primeru je to najboljše, da bi Gaja shodila, da bi se lahko neovirano igrala s svojimi sovrstniki in da bi v življenju lahko počela vse, kar se drugim zdi samoumevno. Ker na tej njeni poti največjo oviro predstavlja denar, se na vas obračamo s prošnjo za pomoč in vsak še tako majhen prispevek bo več kot dobrodošel.

---

Epilog:

Kot verjetno že veste, smo tudi z vašo pomočjo mali Gaji pomagali do prvih korakov. Operacija je uspela, rehabilitacija pa počasi in vztrajno napreduje!

Gaja, še veliko lepi in nasmejanih korakov!

- Aktualovci! ;) :*

Sonja in Boštjan Ivančič